L’Associació Catalana d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia (ACAF) commemora enguany els seus 25 anys d’activitat al Baix Empordà. Coincidint amb el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, celebrat la setmana passada, l’entitat ha organitzat diverses activitats per continuar fent visible una malaltia que encara avui moltes persones desconeixen o no acaben d’entendre. En una entrevista al Supermatí, la psicòloga de l’associació, Nuri Pérez, i la coordinadora al Baix Empordà, Lali Murillo, han explicat la realitat quotidiana de les persones afectades i la feina que desenvolupen des de l’entitat.
Durant la jornada commemorativa del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, diferents municipis de la comarca van il·luminar espais públics amb el color lila, representatiu de la malaltia. “Es van fer diferents activitats” i “als diferents ajuntaments es van encendre els llums representatius amb el color lila de la fibromiàlgia”, explica Nuri Pérez. Per la seva banda, Lali Murillo destaca la implicació de diversos municipis: “Ho vam fer a Palamós, la Bisbal i també a Torroella. Va anar molt bé”.
La fibromiàlgia és una síndrome de sensibilització central que provoca dolor musculoesquelètic crònic i una simptomatologia molt àmplia. “Implica dolor crònic, fatiga, problemes de son, problemes digestius, problemes de pell, ansietat i depressió”, detalla Nuri Pérez. Tot i estar reconeguda per l’Organització Mundial de la Salut, encara avui no existeix una prova concreta que permeti diagnosticar-la de manera immediata. El diagnòstic es fa a partir dels símptomes i descartant altres patologies. “No hi ha una prova exacta que digui que tens fibromiàlgia”, explica Lali Murillo.
Aquest fet provoca que moltes persones afectades hagin de passar per un llarg procés abans d’obtenir un diagnòstic clar. “Hi ha un viacrucis de passar per diferents metges”, apunta Nuri Pérez. Murillo insisteix també en la necessitat de continuar reivindicant la malaltia: “És una malaltia que existeix, el dolor existeix”.
Lali Murillo i Nuri Pérez formen part de l’associació des dels seus inicis al Baix Empordà. “Fa 25 anys que lluitem perquè es reconegui la fibromiàlgia”, explica Murillo. Les dues destacaven que al principi l’entitat era molt petita i que sovint costava trobar persones disposades a participar-hi. Amb el temps, però, han aconseguit consolidar una xarxa de suport important a la comarca. Per celebrar aquest quart de segle d’activitat, l’entitat prepara unes jornades obertes al públic el pròxim 26 de maig a la sala Fleming de l’Hospital de Palamós. Hi participaran professionals de diferents àmbits, com metges, psicòlegs o nutricionistes.
Des de l’ACAF es treballa amb una mirada multidisciplinària que combina suport psicològic, activitats físiques suaus i espais de suport mutu. L’objectiu és millorar la qualitat de vida i ajudar les persones afectades a conviure amb la malaltia. Nuri Pérez explicava que l’entitat ofereix “tallers de memòria, gimnàstica suau, risoteràpia, mindfulness i grups d’ajuda mútua”.
Segons Murillo, encara hi ha persones que tenen reticències a acostar-se a l’associació perquè pensen que només s’hi parlarà del dolor. “Al contrari. Fem activitats perquè la ment no estigui pensant tot el dia en el dolor”, afirma. L’associació dona cobertura a municipis com Palamós, Palafrugell, la Bisbal, Torroella o Sant Feliu de Guíxols, i asseguren que cada vegada reben més consultes i peticions d’informació.
La fibromiàlgia no només afecta físicament les persones que la pateixen. També condiciona la seva vida laboral, social i familiar. “Hi ha persones que han de readaptar la feina o deixar de treballar”, explica Nuri Pérez. La psicòloga també remarcava que moltes vegades cal reorganitzar les dinàmiques familiars i adaptar els ritmes quotidians. “No poden estar en una mateixa postura gaire estona ni agafar pesos”, detalla. Segons les responsables de l’entitat, la malaltia afecta majoritàriament dones, tot i que també hi ha homes i fins i tot adolescents diagnosticats.
